华人在美国:从华尔街白领变身营养厨师

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【为了不幸患病的女儿,一位母亲毅然辞去纽约证券交易所6位数的年薪成为全职妈妈,在家庭经济不宽裕的情况下,精打细算来操持。为了女儿她再读学位,成为营养专家,用饮食为女儿精心调理。她——就是黄洁。虽然十多年来女儿的疾病给她带来的压力和困难是常人难以想象的,但她总把积极阳光一面带给大家。整个访谈过程中,除了回忆得知女儿患了罕见癌症那一刻,她无法自抑略带哭腔外,更多的时候,黄洁都在平静地叙述……】

 

黄洁说,“我生命中最重要的事是救活女儿,尽力提高女儿的生活品质。”

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1994年,我从香港到纽约Baruch College 求学,毕业后又进入Fordham University修读MBA;2000年,我进入了纽约证券交易所工作。可以说,我在纽交所的工作还是比较顺利的,先后两个顶头上司对我都很好,五年之内,我的薪水达到了6位数。后来因女儿生病,我停职一年,第二年老板跟我说,只要每周来上三天班就可以,这样全家的医疗保险就能保住了。纽交所的医疗保险是很好的,但是为了女儿,我和先生再次考量后,我还是辞职了。我在纽交所工作了十年,辞去那份工当然非常不舍,但女儿的事让我觉得多高的学历、多好的工作、多么漂亮的房子,一点都不重要,最重要的是身体健康。我生命中最重要的事是救活女儿,尽力提高女儿的生活品质。

晴天霹雳,2岁女儿罹患罕见癌症

记得那是2005年,我们给儿子庆祝100天,2岁的女儿突然发高烧,烧到华氏107-108度。我们赶紧给她用泰诺等退烧药,用了一周多烧还未退,我们就带女儿去看儿科医生。儿科医生检查不出问题在哪儿,让我们继续用退烧药。又用了几天,我们觉得不对劲,就去看急诊。

黄洁——从华尔街白领到营养厨师。

医生让我们住院检查,那时我突然发现女儿的身体有了些变化,在肚脐、胸口发现有几颗玻璃珠大小的东西(以后才知那是淋巴结),医生做了病理切片检查。女儿住了三四周医院,还是查不出病因,由于再做检查保险不包了,因此医院让我们出院。

我们只好抱着女儿回家,看着仍未退烧的她忧心忡忡。几天后,我们接到儿科医生的电话,说让我们去他办公室,只要大人来,小孩不要带来。他特别给我们安排为当天最后见的病人。见面时他跟我们说:“咱们就坐在地上聊吧。”他先坐到地上,我们也跟着坐着,然后他说:“你女儿得的是癌症,淋巴癌!这种癌症一般都是大人才得,根据目前的记录,史上最年轻的患者14岁,他6个月后就去世了。”

我们的女儿才2岁!我们发疯似地在纽约各大医院找医生,但由于之前从未见过这种病例,医生们都不知道怎么医。最后,哥伦比亚大学医院接受了我女儿,他们说可以试着用治疗其他癌症的化疗方法来治疗,不是针对女儿的淋巴癌。我们走投无路,只能接受这个方案。

黄洁说,自己生命中最重要的是女儿的健康。

两年的化疗对女儿和我们来说都是痛苦的折磨。有一阵子,女儿每天抽血,手都找不到一个地方针能再扎进去的了。2岁时,女儿说的最多的一句话是“No More”。两年时间,我一天都没有离开女儿。我一直剪短发,在那两年里,我理发的时间都没有,留了长发。女儿化疗时我还在母乳喂养儿子,但我无法回家,每天就把奶泵出来,先生带回家喂儿子。有一次,我正在女儿病房泵奶,一个年轻的男医生就进来了,和我说女儿的病情,那时我感觉非常非常尴尬。

女儿化疗的两年里,我事事都亲力亲为。护士来了,我问护士“医生是这么交待用药的,你知道吗?”晚班的护士来了,我问她“早班的护士是怎么说的?”我总要再核实一次,因为有几次,我真的发现护士给药的份量不对,时间不对。女儿3个小时要换药一次,我总在2个半小时时提醒护士,以免3个小时到了,护士还没来。医生每次给孩子加药、减药,我都告诉医生女儿的反应。

黄洁辞去纽交所高薪工作照顾女儿。

这些年,我带着女儿看了很多不同的医生、护士,他们常常会问“你也是医生吗?”他们说我像专业人士,其实我只是一个细心的妈妈。

辞职华尔街

化疗结束后,女儿就马上得了好动症(ADHD)和学习障碍(Learning Disability)。女儿又开始吃药了,药物的副作用非常明显,她变得不吃不喝,睡觉都成问题,精神非常紧张。医生提醒我们一直吃ADHD药,女生发育期时会有抑郁倾向,可能会自杀。那时我女儿才5岁,医生就说要带她去心理辅导。

女儿需要全面的照顾,面对这种情况,我和先生坐下来商量,我跟他说,我想把纽约证券交易所的高薪工作辞掉,在家全职照顾女儿。我们把家庭财务状况细细理一遍,尽量节省,省到他的收入可以维持我们家庭的支出。我们不再续保险,不再存退休金。他在一个小公司工作,医疗保险没有纽交所那么好,这几年我们每个月要交1800元的税后医疗保险费。我们做出决定后,我的很多同事都不理解,但我的先生非常支持我。[vc_row][vc_column]

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女儿权力的争取者

从女儿4岁开始到现在,除了照顾女儿生活和饮食,我在与女儿学校的沟通上花了很多时间,我成了女儿的Advocate(争取者)。

女儿开始时在公立学校上学,一个班一个老师对21到22个孩子,女儿根本学不到东西。于是,我跟学校交涉,学校里有特殊需要的学生服务项目(Special Needs Program),我争取到了,老师学生比例是1:7。

开始时,我自己上网查资料去了解女儿可以得到的特殊教育服务,如语言治疗、职业治疗,我自己去争取。但是到了后来,女儿癫痫又发作,情况复杂了,我发现自己根本应付不了,因为每一种服务都有相关法规,法规又每年都在变化。于是,我们就请了专业的咨询师来帮助我们。

黄洁——从华尔街白领到营养厨师。

女儿癫痫发作时,就站在那摇头、摇身子,一发作学校就打电话来,我就接她回来,天天发作她就几乎都待在家里。我感觉这样下去不行,就很努力去找有没有其他学校适合她。找了好几个月,终于找到一家每年学费4万多的私立学校。学费这么贵,公立学校当然不愿意帮我们付。在专家指点下,经过9个月沟通,前前后后开过多少次会我都不记得了,学校终于同意每年出4万元学费,把女儿转去。我还争取到学校为我女儿专门请了一个教师助手24小时看着她,学校的车来接她时,还会有另外一个人坐在她的旁边,万一她发作,助手可以帮助她。

我见到很多中国父母,孩子都是有特殊困难的,但他们不知道或不敢去为孩子争取。其实,做父母的最知道孩子的需要,如果你不问,你一定得不到帮助,你问的话,他们可能就会帮助你。

变身营养师、营养厨师

我对饮食对治疗的辅助作用产生兴趣开始于女儿化疗。化疗的病人胃口都很差,但为配合治疗,营养不能少,特别是蛋白质和果蔬,我就去了解这些。女儿得了多动症后,有些东西不能吃,身体的营养跟不上。于是,2013年我重返校园读了营养学的学位。5年前,女儿癫痫症又发作。我们看遍了纽约、新泽西有名的医生,没有一个人可以帮助我们,吃过很多药也没有用。有人还分享了针灸、中药治疗,我全试了,可没有什么效果。

后来我查到了研究,说生酮饮食(Ketogenic Diet)可能对癫痫治疗有帮助,但市面上与生酮饮食相关的书很少,因为执行起来很难。我现在给女儿做菜就像在做化学实验,每样食材都要称,份量多一点不行,少一点不行。为了做出的口味好吃,今年我还读了一个营养厨师的学位。

在与女儿学校沟通上,黄洁花费了大量时间和精力。

生酮饮食对孩子饮食的各种控制非常严格,不太好执行,好在女儿非常懂事,现在很配合。虽然我们目前都不知这个方案对癫痫是否有效,但我们会坚持下去,两年后就知道成效。我还有个愿望,想把女儿的故事写成一本书,告诉大家如何通过饮食来帮助疾病治疗。

访谈的最后,记者请黄洁说一件这几年最难忘的一个经历。她想了想说,那是女儿做化疗第一年,由于身体一些指数很低,需要进隔离室。她说:“我和女儿一起待在隔离室里不知有多久,只记得我们是下着雪穿着冬天的大衣去的;出院那天回到家,下车看到门口的花儿开了。那一刻,我有‘人生短暂,我又活过来’的感觉,其实人生就像四季,有不同的气候,不同的季节变化,就看你用什么样的心态去面对。”

来源:侨报网

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